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爱心行动--筹建“重庆血友之家”

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发表于 2005-12-28 23:44 | 显示全部楼层 |阅读模式

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【爱心行动--筹建“重庆血友之家”】
       呼吁广大同道艺友爱心行动
    血友病是一种因体内缺乏某种凝血因子而导致的出血性疾病,患者遇伤将出血不止,重者常伴有自发性出血。这种疾病致残和死亡率极高,所以目前大部分现存病人都是孩子。由于现代医学还不能治愈此病,为控制病症患者需要及时补充凝血因子每瓶价格462元。随着体重的增加每次用量也会增加,高额的药费让每个血友家庭不堪重负,许多孩子因得不到及时补充因子而强忍巨痛卧床不起,挣扎在死亡线上。这种疾病的特殊性,使很多患者从小就面临入托、入学、就业的艰难或尚未成年就已夭折,故此他们无法和正常人一样享受生活,为了避免歧视和面对更多的打击,他们只能生活在不为人知的阴暗处,孤独地吞嚼着生活的苦难。
    2005年9月28日几个亲身经历了这份苦难的病儿母亲(血友妈妈)联合在一起,他们历时2个多月在社会各界人士的帮助下,在巴渝大地上寻找到80位病儿,在爱心妈妈的带领下开始了抗击病魔,全面自救的行动,开始筹建“重庆血友之家”。她们在没有经费的情况下,自己掏钱帮助病友打通购药和医疗渠道 ,为病友提供一个互助平台,为实现建立网络培训和摆脱贫困的目标,帮助大家走出阴影,他们急需各方的支持和帮助。
    “重庆血友之家”的筹建得到了“中国血友之家”的大力支持和帮助。2005年12月韩国“绿十字”为重庆病友捐赠了40瓶凝血因子。在此,我们期望得到社会各界有爱心的朋友的支持和帮助,我们也期望广大艺术家伸出援助之手,  为血友病患儿捐赠自己的作品。“重庆血友之家”将所捐作品统一登记,并联系慈善机构、企业、收藏家收购,所得款项将用于血友之家的建设和对血友病患儿的资助以及培训、学习。同时将所捐作品在各大书画网站论坛进行联合展览。如资金允许将出版作品集赠送给献爱心的艺术家。
        在此,我们对您的关注和支持表示衷心的感谢!!!
        联系地址:重庆市4513信箱甲13质量计量处
        联系人:彭茂琳   邮政编码:408601
       电话 023-72009010  邮箱 pml-pml63@tom.com
[color=#DC143C]【爱心行动--筹建“重庆血友之家”】【爱心行动--筹建“重庆血友之家”】
发表于 2005-12-29 07:54 | 显示全部楼层

爱心行动--筹建“重庆血友之家”

我也是个血友病患者,年初去了一次四川旅游,在那里真正看到了病友们艰难的生活,很多都因为长期没得到及时有效的治疗而已经有严重残疾,甚至在儿童时代就已经早早的去世,看在眼里却深深的痛在心里,那种同病相怜的痛是常人所无法理解的,由于能真正体会到那种痛苦所以我不敢询问太多,但我能明白一切,我本人就有一次严重的髋关节出血没钱去医治而半个月都没睡过一秒钟,这种把关节腔和软组织撕裂一样的疼痛是完全超出一般人想象的,因此也留下了终身残疾!
三月份回到上海以后我通过网络陆续更多的认识了那里的病友和病友的家属、亲戚、朋友,,通过心与心的打字交谈也让我更了解了那里山区农村病友的生活状况,几乎是100%都时刻在遭受着病痛的折磨,有的一辈子都没用过药,有的要去卖掉家里的粮食或者饲养的猪羊才能用一次药,甚至有的只知道这个病而根本就不知道关于这病的一切.这一切都深深震撼着我的心灵,很多次我就看着电脑显示屏泪流满面,可我也是个病人,我没有任何能力去帮助他们,只能通过网络给他们带去点简单的心理安慰!
我希望社会上所有的爱心人士拿出你们的爱心去抚平那些饱受病痛折磨的孩子受伤的心灵,你们的一点捐赠就可以给他们带去生的希望,恳请这里的艺术家们能利用你们的闲暇时间挥毫泼墨,为了那些无钱医治的病人捐出你们的作品,让他们去搞义拍募集资金开展他们的救助计划。山区里挣扎在死亡线边缘病人期待着你们的爱心捐赠会给他们带去一缕缕温暖。
代表那里的病友由衷的向你们说一声“谢谢”!
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发表于 2005-12-29 09:06 | 显示全部楼层

爱心行动--筹建“重庆血友之家”

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发表于 2005-12-29 10:33 | 显示全部楼层

爱心行动--筹建“重庆血友之家”

呼吁关注"血友病患者"这群强不息的弱势群体[br][br]-=-=-=-=- 以下内容由 tanying2005年12月29日 10:33am 时添加 -=-=-=-=-
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发表于 2005-12-29 10:36 | 显示全部楼层

爱心行动--筹建“重庆血友之家”

呼吁关注“血友病患者”这群自强不息的弱势群体的请求
尊敬的社会各界人士:您们好!
我们是重庆市辖范围的血友病患者的母亲,血友病患者是一群迫切需要政府及有关部门和社会各界人士帮助的弱势群体,我们在就医的问题上如果得不到解决,生命就随时受到残疾和死亡的威胁! 具不完全统计全世界有近40万人,全中国有近7—10万人患血友病,重庆患血友病的人也不少啊?目前统计准确掌握全重庆血友病人有80多人,这不是一个小数目?你们知道吗?我们有太多的无奈,谁帮?谁亲?谁怜?上帝呀!为何你造人的时候,又同时把这苦难又给世人,使我们受到这痛苦的煎熬,生不如死的感觉,有谁能理解哪?特别是在就医的问题上如果得不到解决,生命就随时受到残疾和死亡的威胁!我们知道中国政府也在“讲以人为本,讲人道主义”?为什么不会引起中国政府、当地的重庆市政府和有关部门的高度重视呢?患血友病的人也是人啊?从目前看来只要能及时输血和补充凝血因子(第八因子)完全可以象正常人一样的生活和工作,同样是祖国未来的建设者啊!
人们总是憧憬明天会更好,血友病人这样的明天会更好吗?多么希望能得到党和政府有关部门及社会各界人仕的高度关注,为重庆市血友病患者家庭办点实事好事,那该有多啊!如果能得到及时的治疗,使这群病友从身心上感到社会的关怀,人间的温情,过上正常人的生活,那该有多好?谁能理解我们哪?谁能帮助我们哪?患血友病的人也是人哪?也需要得到社会各界人仕的支持和帮助,才能度过艰难的人生旅程啊!想到这些,作为血友母亲的我们联名向社会求援,呼吁社会关注“血友病患者”这群迫切需要帮助的弱势群体吧!!!
当血友母亲的我们好心痛,既带给儿子生命,又给儿子带来了一生的病痛,确带不来治的药方,当母亲的才深深知道血友病人那种“痛”是无法用语言来表达的。孩子啊!我不知道你生于这个世界是对还是错,更不知道上苍给你安排了一段怎样泥泞的人生之路。你的生命是如此的脆弱。从你出生的那一刻起,就注定了你充满苦难的一生,不能运动,不能参加重体力劳动,因为血友病随时都可能夺去你生存的机会。可你的生命力又是那样的顽强,你幼小的身躯倔强地承受着病痛的折磨,如此地不屈不挠,为母亲创造了一个又一个生命的奇迹。你的每一步成长,都充满了生与死的较量,充满了意志对命运的傲视。当你带着满身的伤痛,勇敢地甩开母亲的双手,独立地迈出你人生的第一步时,你是那样的骄傲,那样地欣喜。孩子啊,母亲知道,血友病人付出的是常人难以想象的代价,可你没有退缩,没有逃避,就这样倔强地往前走,往前走…。 病痛的折磨可以使你流泪,却不能阻挡你成长的脚步,和别的孩子一样,能坐了,会爬了,学会了走路,学会了以自己的方式去游戏;同时,你也比别的孩子更成熟,因为你还学会了承受,学会了挑战,上学了,进步了,也能够用你的头脑去赢得荣誉了……伴着你一天天地成长,母亲也渐渐地变得平和而豁朗,不再茫然无措,不再忧愤绝望。孩子,因为你的无畏和不屈,母亲才开始变得坚韧,变得勇敢。当母亲的我从来没有这样地敬畏过生命。孩子啊,是你滋润了母亲干枯的心灵,教会了母亲纯洁与高贵。只要活着,我们就当为生命而放歌;只要活着,我们就当敢于面对一切不幸和挑战。
血友病人的志强不息,当我们几位血友妈妈找到“中国血友之家网站”后,我们一直坚信,我们的儿子有救了…有救了…!!!又当我们从网站了解到有那么多热心血友事业的志愿者,特别是看到中国血友之家的领导成员和各地的负责人自己都是血友病人,他们还时刻寄挂着全中国的每一位血友,个个拖着不便的身体,带着危险、东奔西跑,多方协调,争取政策,献出爱心,关心病友就象关心自己的亲人一样,为我们中国血友病人创建了“中国血友之家网站”这个交心谈心的平台。看到他们是那么的热心血友事业、那么的能干、那么的优秀、那么的乐观、那么的自信、那么的自强不息,作为血友母亲的我们好感动......好感动....好敬佩他们哦!
常言说:家家有一本难念的“经”,人的一生三贫三富不到老,每个家庭都不是那么的一帆风顺,酸甜苦辣都要品赏,都会有不测的风云,样样不幸的事情都可能会发生,人的一生才过得多滋多彩,才有意义,才充实,才会对生活充满感恩,只不过血友病人家庭这本“经”好难念啊!好难念!只带来生命,带不来根治的药方,要靠输血来维持生命,要伴随终生的病魔,好难念啊!....好难念!那可是上天的安排,没办法呀,是我们的运气好,是我们中奖了吧!这就是“命”,只能面对现实,这本难念的血友“经书”还得念下去啊!....念下去!念到能根治的那天为止!奈心的念吧!....念吧!....等吧!!!相信能等到根治的那一天!也相信党和政府及有关部门、社会各界人仕,会关注我们“血友病患者”这群自强不息的弱势群体,让我们会感受到祖国大家庭的温暖的,我们相信世上好心人还是多的,我们念着.....等着.....盼着好消息!!!
附件:
血友病的简介及其特点
血友病是一种由于基因缺陷而引起的遗传性出血性疾病,患病者通常为男性。病人因体内缺乏某种凝血因子而经常发生内出血和外伤出血而不止血,要靠输血和输注凝血因子维持生命。
血友病有以下特点:
1.  发病率很低,大概在0.5/10000至1/10000之间;甲型和乙型血友病最为常见;两者患者比例大约4:1;
2. 出血部位主要集中在各大关节(膝、肘、踝、髋、肩)、肌肉和内脏的内出血;
3. 是“最疼痛的疾病”之一。
发病时如得不到及时的止血治疗,出血过程伴有巨痛,患者经常数日夜不能寐,极度痛苦,无治疗条件的往往靠杜冷丁、吗啡等成瘾性强效止痛药度过发病期;
4.  是一种终生疾病,暂无法根治,只能对症治疗;
5. 治疗用药较单一,费用昂贵! 发病时的主要治疗方式为急门诊的静脉给药。治疗主要是输血和补充冻干人凝血因子Ⅷ(甲型血友病患者)和凝血酶原复合物(乙型血友病患者)来维持生命,每个血友病患者每年的治疗费用根据体重大小和病情轻重而定。血友病的治疗费用带给患者及其家庭巨大的经济压力,一人有病往往拖垮一个家庭乃至亲友,因病返贫的现象非常多。更有甚者,由于缺乏科学宣传,很多本可避免的血友病患者在同一个家庭中反复出现,兄弟几个同患此病的情况并不少见。这类家庭的困苦可想而知,急待政府的实际帮助。
6. 如果得不到长期、有效的治疗和护理,将导致患者高致残、高死亡率;
7. 患者天生为无完全行动能力的残疾人。
a)身体状况不稳定,随时可能发生出血,部位不一,没有确定性;
b)  治疗是终生的;费用是昂贵的、不固定的;
c) 受教育时受到自身限制和不合理性法规限制(如被高校拒绝录取);
d) 只能发生明显关节功能障碍后才能加入残联。
8. 如果患者能得到长期、有效的治疗和护理,身心状况、智力水平和寿命均可达到近似正常人群的水平。血友病患者在出血时可以通过及时输注凝血因子等药物来有效地控制出血,避免发生残疾和生命危险,学习、生活、参与社会活动也可保持基本正常,成为能对社会做出许多贡献而不是负担的人。
血友妈妈                     
  2005年12月29日
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发表于 2005-12-29 10:37 | 显示全部楼层

爱心行动--筹建“重庆血友之家”

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该贴子是管理员从<a href=forums.cgi?forum=57>【书艺新闻】</a>转移过来的!
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 楼主| 发表于 2005-12-29 23:59 | 显示全部楼层

爱心行动--筹建“重庆血友之家”

本人捐赠刻字作品一件,书法作品五件。
我们举手之劳对他们却是莫大的支持和精神动力。
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 楼主| 发表于 2006-1-8 22:59 | 显示全部楼层

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 楼主| 发表于 2006-1-8 23:00 | 显示全部楼层

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 楼主| 发表于 2006-1-8 23:01 | 显示全部楼层

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